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ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD:Pelizaeus-Merzbacher disease)を始めとする先天性大脳白質形成不全症の方と、その家族や関係者の方へ向けて、家族会からの情報などを発信していきます。先天性大脳白質形成不全症の英語は「Congenital Cerebral Hypomyelination(コンジェニタル・セリブラル・ハイポミエリネーション)」なのですが、日本では馴染みがない呼称のため、代表的な疾患である “PMD” をドメイン名に採用しました。

第21回 市民公開セミナー(会場:日本科学未来館)での講演の様子[2023年11月]