家族会より LINEオープンチャットについて 先天性大脳白質形成不全症に関する、LINE のオープンチャットです。セミナー開催の案内や、各種情報の提供などを行っていこうと考えています。雑談や質問などを書き込んでいただいてもOK です。LINE オープンチャットがLINE グループと違う... 2023.09.20 家族会より
家族会より セミナー参加申込受付を開始しました【追記あり】 2023年の第21回市民公開セミナーは、本日より参加受付を開始します。今年は申込フォームを用意しました。申し込んだけどセミナー当日に参加できなくなってしまった、などという場合でも連絡は不要ですので、会場参加の方もオンライン参加の方も、ぜひお... 2023.09.20 家族会より
家族会より 第21回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナー開催のお知らせ 先天性大脳白質形成不全症の克服に向けてテーマ:新しい時代へ日時:2023年11月11日(土)13時より場所:日本科学未来館 7F 土星ルーム【講演】「先天性大脳白質形成不全症:遺伝性疾患医療の新時代」自治医科大学 小児科 小坂 仁「病態解明... 2023.09.15 家族会より
家族会より Webサイトができました 家族会の代表交代に伴い、諸々の事情によりドメインを取得しました。それによって副次的にWebサイトの場所も用意されましたが、現時点で本家(先天性大脳白質形成不全症:PMDと類縁疾患に関するネットワーク (umin.ac.jp))があるので、こ... 2023.09.13 家族会より