先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて
テーマ：新しい時代へ
日時：2023年11月11日（土）13時より
場所：日本科学未来館 7F 土星ルーム
【講演】
「先天性大脳白質形成不全症：遺伝性疾患医療の新時代」自治医科大学 小児科 小坂 仁
「病態解明と治療研究の進展」国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 井上 健
【次世代を担う若手医師・研究者たち】
「 PMD患者さんとの出会いから、髄鞘化培養モデルの確立まで」東北大学病院 小児科 植松有里佳
「先天性大脳白質形成不全症の疫学情報最新アップデート」国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 田畑健士郎
「先天性大脳白質形成不全症と井上先生、小坂先生、黒澤先生との出会い」自治医科大学 小児科 三谷忠宏
【その他】
家族会からの連絡事項など
主催：先天性大脳白質形成不全症リサーチネットワーク
「遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築 」研究班
「未分類の新規先天性大脳白質形成不全症の臨床遺伝疫学情報の収集によるエビデンス創出研究 」研究班
先天性大脳白質形成不全症は、ペリツェウス・メルツバッハ病などの稀ながら重度の障害を伴う小児難治性神経疾患です。第21回セミナーは会場を科学未来館に移し、昨年同様にハイブリッド開催します。研究班、親の会、疾患を取り巻く医療の状況など新しい時代を迎えようとしております。今年は4年ぶりに見守り隊の託児によるお子さんの日本科学未来館の探索も再開予定です。
患者とその家族向けの参加申込フォーム（会場／オンライン共通）は、2023年9月20日から受付を開始する予定です。フォームのURLなどは、受付開始に合わせて皆様にメールでご連絡します。
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