家族会より 第22回市民公開セミナー 参加申込受付開始しました 第22回 先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoogleフォームよりお申し込みください。一般の方は、自治医科大学小児科学の大山さんへ直接メール(フライヤーにメールアドレ... 2024.09.02 家族会より
家族会より 令和6年度 第一回合同班会議&TR会議 7月7日(日)、研究班の今年度第一回合同班会議&トランスレーショナル・リサーチ会議(オンライン)に、家族会から田中が参加しました。 現在、井上先生の研究班は、日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業の助成金(2022年度は約... 2024.07.08 家族会より
家族会より AMED報告会開催のお知らせ【追記あり】 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業事務局より、以下の案内がありましたので、家族会側へ共有します。下記案内のリンク先で左側にある「参加登録」から登録を行うことで、7月3日からオンデマンド動画の視聴ができる... 2024.07.02 家族会より
家族会より 家族会+先生の合同ミーティング(2024年度 2回目) 【ミーティング参加者】・出口先生・岡田さん(出口先生の秘書)・的野さん(家族会役員)・関岡さん(家族会役員)・中村さん(家族会役員)・山本さん(家族会役員)・田中(家族会代表) 2024年6月15日(土)に、今年度2回目となるミーティングが... 2024.06.17 家族会より
家族会より 家族会+先生の合同ミーティング(2024年度 初回) 【ミーティング参加者】・井上先生・出口先生・岡田さん(出口先生の秘書)・的野さん(家族会役員)・中村さん(家族会役員)・田中(家族会代表)※小坂先生は海外出張のため欠席 2024年5月11日(土)に今年度初のミーティングがオンラインで行われ... 2024.05.13 家族会より
家族会より Instagramを始めました これまで家族会からの情報発信用・交流用として【メールマガジン】と【LINEのオープンチャット】を使用していましたが、新しく役員に加わっていただいた方から「オープンチャットは、誰かが発言するたびに全員に通知がいくので、発言する人がそれ(通知が... 2024.04.30 家族会より
家族会より 近況報告(2024年3月) 昨年のセミナー参加者へ先日お願いしたアンケートの集計結果が出ました。ご協力いただいた方、ありがとうございます。アンケート結果も参考にしつつ、今年のセミナー内容について先生たちと話し合っていきます。 なお昨年は久しぶりに見守り隊による託児が復... 2024.03.12 家族会より
家族会より 市民公開セミナーの様子が掲載されました アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2023年11月に日本科学未来館にて行われた第21回市民公開セミナーの様子が掲載されました。 研究班の小坂先生が、このInnova... 2023.12.28 家族会より
家族会より 書籍紹介(希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引き-遺伝性白質疾患も含めて) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班の小坂仁先生(研究代表者)、望月葉子先生、久保田雅也先生が中心となり、難病の子どもが成人年齢となり小児科から次へ、というステ... 2023.12.28 家族会より
家族会より 第21回市民公開セミナーが開催されました 2023年11月11日(土)、日本科学未来館にて「~先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて~第21回市民公開セミナー テーマ:新しい時代へ」が開催されました。 今回は会場を、ここ何年か使用してきた産業技術総合研究所(産総研)別館から、日本科... 2023.11.15 家族会より