家族会より

2024年11月3日（日）、山梨県北杜市の「あおぞら共和国」にて第22回市民公開セミナーが開催されました。台風接近による悪天候が心配されていましたが、前日の夜までに雨は上がり、当日はさわやかな秋晴れとなりました。 例年、託児周りを一手に引き...

研究班の井上先生より案内がありました。東京大学医科学研究所 公共政策研究分野が主催のウェビナー／トークイベント「シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから」です。病気の研究に患者や家族会が参画することについての内容ということで...

研究班に研究分担者として参加されている久保田雅也先生（島田療育センター院長）から、オンライン講演会のご案内です。「緩和ケアについて学ぼう！」ということで、これは例えば下肢の緊張が強い時にボトックスの注射を打つ、とかそういう感じの話なのでしょ...

自治医科大学遺伝子治療研究センター主催で、遺伝子治療の市民公開講座を開催するという連絡をいただきました。PMDについても名前が挙げられておりますので、興味のある方は参加されてはいかがでしょう。入場無料、オンライン配信もあるようです。 日時：...

第22回 先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoogleフォームよりお申し込みください。一般の方は、自治医科大学小児科学の大山さんへ直接メール（フライヤーにメールアドレ...

7月7日（日）、研究班の今年度第一回合同班会議＆トランスレーショナル・リサーチ会議（オンライン）に、家族会から田中が参加しました。 現在、井上先生の研究班は、日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業の助成金（2022年度は約...

国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業事務局より、以下の案内がありましたので、家族会側へ共有します。下記案内のリンク先で左側にある「参加登録」から登録を行うことで、7月3日からオンデマンド動画の視聴ができる...

【ミーティング参加者】・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・関岡さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・山本さん（家族会役員）・田中（家族会代表） 2024年6月15日（土）に、今年度2回目となるミーティングが...

【ミーティング参加者】・井上先生・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・田中（家族会代表）※小坂先生は海外出張のため欠席 2024年5月11日（土）に今年度初のミーティングがオンラインで行われ...

これまで家族会からの情報発信用・交流用として【メールマガジン】と【LINEのオープンチャット】を使用していましたが、新しく役員に加わっていただいた方から「オープンチャットは、誰かが発言するたびに全員に通知がいくので、発言する人がそれ（通知が...