家族会より

早いもので2026年も4月半ばとなりました。先日、ひとまず今年のセミナーを開催する場所と開催日を決めましょうと研究班の先生から連絡を受け、場所は前回のアンケートで票の多かった「戸山サンライズ」、開催日は2026年11月22日（日）となりまし...

アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2025年11月に行われた第23回市民公開セミナーの様子が掲載されています。リンク：小坂氏の取り組み紹介 ～第23回市民公開セミナ...

2025年11月2日（日）、東京都新宿区にある全国障害者総合福祉センター「戸山サンライズ」にて、第23回市民公開セミナーが開催されました。今年のテーマは「トランジション〜移行〜」ということで、望⽉外科医院の望⽉葉⼦先生による、⼦どもから⼤⼈...

研究班の井上先生より、以下の「AMED難治性疾患実用化研究事業 2025年度活動・成果報告会のご案内」がありました。参加費用は無料で、対象者として患者や患者家族も挙げられていましたので、ご紹介します。AMED難治性疾患実用化研究事業　研究開...

まもなく開催される第23回市民公開セミナーは、今回も現地（東京都新宿区）とオンラインのハイブリッドで行われます。患者家族の参加予定者は現地参加が23家族、オンライン参加も23家族の合計46家族。約100家族超にメールをお送りしていますので、...

アステラス製薬の方よりお声がけをいただき、研究班の小坂先生も参加されている「Innovation for NEW HOPE」のイベント「学生が挑む！市民の疑問解決プロジェクト 資材完成報告・対話会​～最先端の治療法が届く社会を目指して～」に...

2025年度、第23回「先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナー」の参加申込受付を開始しました。今年のセミナーは、東京都新宿区にある「全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ」にて開催されます。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoog...

2025年8月24日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 4回目）が行われました。今回は参加申し込み受付の最終確認や、茶話会の進め方などについて話し合いました。茶話会では手軽につまめるスナックなどを用意する予定ですが、...

2025年7月27日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 3回目）が行われました。今回はフライヤーのチェックがメインでした。フライヤーは近日中に公開を予定しています。講演は普段より少し多めで全5本。研究班からは植松先生...

6月8日（日）、家族会と先生たちとの、2025年度第2回目のミーティングが行われました。前回は会場を新宿の「戸山サンライズ」に決定し、おおまかな講演内容などについて話し合いましたが、もう少し細かな部分について打ち合わせが進みました。会場につ...