家族会より 成人移行支援市民公開講座（9月27日）のご案内
昨年の市民公開セミナーで講演された望月先生や大迫先生らによる、日本難病医療ネットワーク学会 小児－成人移行医療特別委員会主催の市民公開講座「子どもから大人へ、そしてその先へ」Web開催の案内を、自治医大の大山先生よりいただきました。小児から...
家族会より
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家族会より 小児病院に本格演劇を届ける『ピーターパンと影』上演プロジェクト
病気や障害などにより劇場へ足を運びにくい子どもたちとご家族へ、本格的な舞台『ピーターパンと影』を届ける企画を進めている団体「演劇集団リトルフライト」様より、公演実現のためのクラウドファンディングについて連絡をいただきました。2026年10月...
家族会より 第24回市⺠公開セミナーのフライヤー
第24回市⺠公開セミナーのフライヤーが届きました。今年のテーマは「髄鞘化のイロハ」ということで、研究班の先生たちによる昨年からのアップデート情報も含め、分かりやすい内容になりそうです。家族会としては茶話会の時間を少し多めに確保しました。なお...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2026年度 2回目）
8月9日（日）、研究班の先生たちと家族会役員のオンラインミーティング（本年度２回目）が開催されました。講演は昨年同様に植松先生、三谷先生、田畑先生、そして井上先生という布陣に加え、特別講演として国⽴精神・神経医療研究センターの⻫藤先生による...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2026年度 1回目）
前回の第一報（4月）で「来月あたりに先生たちとのミーティングがあるかも」と書きましたが、先生側のスケジュールの都合もあり、先月の28日に初回のミーティングが開催されました。まずは改めて会場（戸山サンライズ）と利用時間の確認を行い、また前回同...
家族会より 2026年の市民公開セミナーについて【第一報】
早いもので2026年も4月半ばとなりました。先日、ひとまず今年のセミナーを開催する場所と開催日を決めましょうと研究班の先生から連絡を受け、場所は前回のアンケートで票の多かった「戸山サンライズ」、開催日は2026年11月22日（日）となりまし...
家族会より 第23回市民公開セミナーの様子が掲載されました
アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2025年11月に行われた第23回市民公開セミナーの様子が掲載されています。リンク：小坂氏の取り組み紹介 ～第23回市民公開セミナ...
家族会より 第23回市民公開セミナーが開催されました
2025年11月2日（日）、東京都新宿区にある全国障害者総合福祉センター「戸山サンライズ」にて、第23回市民公開セミナーが開催されました。今年のテーマは「トランジション〜移行〜」ということで、望⽉外科医院の望⽉葉⼦先生による、⼦どもから⼤⼈...
家族会より 報告会への参加に関するご案内
研究班の井上先生より、以下の「AMED難治性疾患実用化研究事業 2025年度活動・成果報告会のご案内」がありました。参加費用は無料で、対象者として患者や患者家族も挙げられていましたので、ご紹介します。AMED難治性疾患実用化研究事業 研究開...
家族会より 第23回市民公開セミナーについて
まもなく開催される第23回市民公開セミナーは、今回も現地（東京都新宿区）とオンラインのハイブリッドで行われます。患者家族の参加予定者は現地参加が23家族、オンライン参加も23家族の合計46家族。約100家族超にメールをお送りしていますので、...