家族会より 患者・市民参画イベント「難病のゲノム医療について考えよう！」ご案内
東京大学医科学研究所 公共政策研究分野の渡部様より、オンラインイベント開催の連絡をいただきました。先天性大脳白質形成不全症にも関係しそうな「ゲノム医療」という分野。興味を持たれた方は下記より申し込まれてはいかがでしょう。【患者・市民参画（P...
家族会より
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家族会より 健やか親子支援協会「エンジェルスマイル基金～2026年度難病児ファミリー応援給付事業」の応募受付についてのご案内
一般財団法人 健やか親子支援協会（）様より「エンジェルスマイル基金～難病児ファミリー応援給付事業2026」の応募受付のご案内をいただきました。募集期間は2026年10月13日（火）から11月16日（月）とのことですので、小さなお子さんをお持...
家族会より 第24回市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました
本日より、先天性⼤脳⽩質形成不全症 第24回市民公開セミナーの参加申し込み受付を開始しました。タイトル：先天性⼤脳⽩質形成不全症の克服に向けてテーマ：髄鞘化のイロハ日時：2026年11月22日（日・祝）13時より場所：全国障害者総合福祉セン...
家族会より 成人移行支援市民公開講座（9月27日）のご案内
昨年の市民公開セミナーで講演された望月先生や大迫先生らによる、日本難病医療ネットワーク学会 小児－成人移行医療特別委員会主催の市民公開講座「子どもから大人へ、そしてその先へ」Web開催の案内を、自治医大の大山先生よりいただきました。小児から...
家族会より 小児病院に本格演劇を届ける『ピーターパンと影』上演プロジェクト
病気や障害などにより劇場へ足を運びにくい子どもたちとご家族へ、本格的な舞台『ピーターパンと影』を届ける企画を進めている団体「演劇集団リトルフライト」様より、公演実現のためのクラウドファンディングについて連絡をいただきました。2026年10月...
家族会より 第24回市⺠公開セミナーのフライヤー
第24回市⺠公開セミナーのフライヤーが届きました。今年のテーマは「髄鞘化のイロハ」ということで、研究班の先生たちによる昨年からのアップデート情報も含め、分かりやすい内容になりそうです。家族会としては茶話会の時間を少し多めに確保しました。なお...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2026年度 2回目）
8月9日（日）、研究班の先生たちと家族会役員のオンラインミーティング（本年度２回目）が開催されました。講演は昨年同様に植松先生、三谷先生、田畑先生、そして井上先生という布陣に加え、特別講演として国⽴精神・神経医療研究センターの⻫藤先生による...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2026年度 1回目）
前回の第一報（4月）で「来月あたりに先生たちとのミーティングがあるかも」と書きましたが、先生側のスケジュールの都合もあり、先月の28日に初回のミーティングが開催されました。まずは改めて会場（戸山サンライズ）と利用時間の確認を行い、また前回同...
家族会より 2026年の市民公開セミナーについて【第一報】
早いもので2026年も4月半ばとなりました。先日、ひとまず今年のセミナーを開催する場所と開催日を決めましょうと研究班の先生から連絡を受け、場所は前回のアンケートで票の多かった「戸山サンライズ」、開催日は2026年11月22日（日）となりまし...
家族会より 第23回市民公開セミナーの様子が掲載されました
アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2025年11月に行われた第23回市民公開セミナーの様子が掲載されています。リンク：小坂氏の取り組み紹介 ～第23回市民公開セミナ...