家族会＋先生の合同ミーティング（2026年度 1回目）

前回の第一報（4月）で「来月あたりに先生たちとのミーティングがあるかも」と書きましたが、先生側のスケジュールの都合もあり、先月の28日に初回のミーティングが開催されました。

まずは改めて会場（戸山サンライズ）と利用時間の確認を行い、また前回同様に体育館も借りられたので、看護大学校からボランティアの学生さんをお願いする件についても話し合いました。セミナーのメイン講演としては、昨年からのアップデートとして田畑先生、三谷先生、植松先生に引き続きお願いし、海外の情報なども含めた総括を井上先生が行う方向で進めることになりました。

今回は特別講演などを企画しない代わりに家族会から、病児についてざっくり年齢で分けた数人の「うちの子の生活リズム」を紹介し、生活やサポートサービスなどについてのレポートを行おうと考えています。その際、発表者が分かるように名札などを付けておき、そのあとの茶話会で雑談も交えながら質問ができるような流れを考えています。なお茶話会は昨年より少し時間を多めに取れるよう検討しています。

他にも、他の疾患の家族会代表に講演を依頼し、家族会としてどういった活動をされているのか、などの情報を得るというのも参考になるのではという意見や、アステラス製薬の「innovation for new hope」における学生参加プロジェクトや活動を紹介するという案も出されました。

次回のミーティングは調整中で、8月中に行われる予定です。