家族会について

説明

ペリツェウス・メルツバッハ病をはじめとする、先天性大脳白質形成不全症の患者さんと、そのご家族の方で構成されている家族会です。何か仕事をお願いしたり、会費を負担するなどといったことは一切ありません。登録された方へ向けて、主に事務局からセミナー開催の案内や、国内外の治療トピック情報などをお送りします。2023年時点で、登録がある方は約100名ほどいらっしゃいます。

家族会の会員が集まって何か活動することは現状ではありませんが、会員の皆様からお預かりした情報(主に個人が特定されない形での都道府県や患者の年齢等)は「先天性大脳白質形成不全症は、全国でこれくらいの規模の患者が存在しているよ」と、研究班が国や厚生労働省に働きかける際の貴重な資料となります。ぜひ参加していただければと思います。

家族会の目的

  • ペリツェウス・メルツバッハ病をはじめとする、先天性大脳白質形成不全症の患児を持つ家族や当事者間の情報交換、交流の場としてこの会を発足しました。
  • 先天性大脳白質形成不全症について学び、また治療を目指して活動することなどを通じて、患者や家族が抱える不安などを和らげることを目的とします。
  • 連絡先は、info@pmdjapan.org 家族会代表:田中です。

参加方法

下記の「先天性大脳白質形成不全症家族会 会則」をお読みいただき「(別紙)先天性大脳白質形成不全症家族会 入会申込書」もしくはメールの本文に必要事項を記入したうえで、info@pmdjapan.orgまでお送りください。追って登録完了のメールをお送りします。

【重要】ここ数年の新しいセミナー参加者や、病気の疑い・診断中で参加した方には、会員登録の確認ができていないケースもございます。また、しばらくセミナーへ参加されていない方や、近年は連絡が取れない方もおられます。

そこで大変お手数ですが、過去に家族会へ登録しても良いと返答いただいた方も含めて、改めて下記の入会申込書をお送りいただけますと大変助かります。一度ここでリストをアップデートしたいと考えております。

会則など

これまでの経緯

有志の方の発案で、平成13年頃から、主にペリツェウス・メルツバッハ病の患児をもつ家族間での情報交換が始まりました。最初は数家族でしたが、その後15家族程度まで発展しました。

平成21年度に、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業「先天性大脳白質形成不全症の診断と治療に向けた研究」の第1回市民公開セミナーが開催され、この頃から親の会としての活動が望まれるようになりました。

平成24年度の第4回セミナーにおいてこの会を立ち上げ、活動を開始しました。代表は藤原さんで、以降10余年に渡り会のために尽力されました。

令和5年度(2023年度)より、家族会の代表が田中に変わりました。このドメイン「pmdjapan.org」を取得し、若干曖昧になっていた家族会をリスタートさせるべく、会の名称を「先天性大脳白質形成不全症家族会」に改めました。

セミナー会場での様子
セミナー終了後、会場の外にて[2022年11月]

代表について

代表者氏名:田中正憲
神奈川県横浜市在住。妻・息子(PMD)・娘の四人家族です。