7月7日（日）、研究班の今年度第一回合同班会議＆トランスレーショナル・リサーチ会議（オンライン）に、家族会から田中が参加しました。 現在、井上先生の研究班は、日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業の助成金（2022年度は約...

国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業事務局より、以下の案内がありましたので、家族会側へ共有します。下記案内のリンク先で左側にある「参加登録」から登録を行うことで、7月3日からオンデマンド動画の視聴ができる...

【ミーティング参加者】・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・関岡さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・山本さん（家族会役員）・田中（家族会代表） 2024年6月15日（土）に、今年度2回目となるミーティングが...

【ミーティング参加者】・井上先生・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・田中（家族会代表）※小坂先生は海外出張のため欠席 2024年5月11日（土）に今年度初のミーティングがオンラインで行われ...

これまで家族会からの情報発信用・交流用として【メールマガジン】と【LINEのオープンチャット】を使用していましたが、新しく役員に加わっていただいた方から「オープンチャットは、誰かが発言するたびに全員に通知がいくので、発言する人がそれ（通知が...

昨年のセミナー参加者へ先日お願いしたアンケートの集計結果が出ました。ご協力いただいた方、ありがとうございます。アンケート結果も参考にしつつ、今年のセミナー内容について先生たちと話し合っていきます。 なお昨年は久しぶりに見守り隊による託児が復...

アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2023年11月に日本科学未来館にて行われた第21回市民公開セミナーの様子が掲載されました。 研究班の小坂先生が、このInnova...

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業　遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班の小坂仁先生（研究代表者）、望月葉子先生、久保田雅也先生が中心となり、難病の子どもが成人年齢となり小児科から次へ、というステ...

2023年11月11日（土）、日本科学未来館にて「～先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて～第21回市民公開セミナー　テーマ：新しい時代へ」が開催されました。 今回は会場を、ここ何年か使用してきた産業技術総合研究所（産総研）別館から、日本科...

第21回市民公開セミナーに参加の申し込みをされた方は、会場参加が23家族、オンライン参加が25家族の合計48家族となりました。後日、詳細案内をメールでお送りします。 また、会場参加で小坂先生の診察を希望された方は11家族で、予定の人数を少し...