2025年度、第23回「先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナー」の参加申込受付を開始しました。今年のセミナーは、東京都新宿区にある「全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ」にて開催されます。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoog...

2025年8月24日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 4回目）が行われました。今回は参加申し込み受付の最終確認や、茶話会の進め方などについて話し合いました。茶話会では手軽につまめるスナックなどを用意する予定ですが、...

2025年7月27日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 3回目）が行われました。今回はフライヤーのチェックがメインでした。フライヤーは近日中に公開を予定しています。講演は普段より少し多めで全5本。研究班からは植松先生...

6月8日（日）、家族会と先生たちとの、2025年度第2回目のミーティングが行われました。前回は会場を新宿の「戸山サンライズ」に決定し、おおまかな講演内容などについて話し合いましたが、もう少し細かな部分について打ち合わせが進みました。会場につ...

4月27日（日）、家族会役員と研究班の先生たちによるオンラインミーティングが行われました。参加者研究班 … 井上先生／小坂先生／田畑先生／植松先生／三谷先生／岡田さん家族会 … 田中／的野／関岡／中村／河野／山本まずは今年のセミナーについて...

国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経小児科の齋藤貴志先生より、治験参加の募集について連絡がありましたのでご案内します。治験の参加にあたってはいくつか条件がありますが、対象となるお子さんがいらっしゃるご家庭で興味を持たれた方は、話を聞く...

2024年12月22日（日）東京女子医科大学 先端生命医科学研究所（TWIns）にて、井上先生・田畑先生のグループと、小坂先生・村松先生のグループが合同で、これまでの活動報告が行われました。どういった内容なのか興味があり、それなら現地参加し...

アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2024年11月に行われた第22回市民公開セミナーの様子が掲載されました。リンク：小坂氏の取り組み紹介 ～第22回市民公開セミナー...

2024年11月3日（日）、山梨県北杜市の「あおぞら共和国」にて第22回市民公開セミナーが開催されました。台風接近による悪天候が心配されていましたが、前日の夜までに雨は上がり、当日はさわやかな秋晴れとなりました。例年、託児周りを一手に引き受...

研究班の井上先生より案内がありました。東京大学医科学研究所 公共政策研究分野が主催のウェビナー／トークイベント「シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから」です。病気の研究に患者や家族会が参画することについての内容ということで...