2023年10月7日、家族会役員（田中・藤原・的野・関岡）と、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターの井上先生、出口小児科医院の出口先生と岡田さん、自治医大の小坂先生の計８名で、市民セミナーへ向けての事前ミーティングがオンラインで行...

先天性大脳白質形成不全症に関する、LINE のオープンチャットです。セミナー開催の案内や、各種情報の提供などを行っていこうと考えています。雑談や質問などを書き込んでいただいてもOK です。 LINE オープンチャットがLINE グループと違...

2023年の第21回市民公開セミナーは、本日より参加受付を開始します。今年は申込フォームを用意しました。申し込んだけどセミナー当日に参加できなくなってしまった、などという場合でも連絡は不要ですので、会場参加の方もオンライン参加の方も、ぜひお...

先天性大脳白質形成不全症の克服に向けてテーマ：新しい時代へ 日時：2023年11月11日（土）13時より場所：日本科学未来館　7F 土星ルーム 【講演】「先天性大脳白質形成不全症：遺伝性疾患医療の新時代」自治医科大学 小児科 小坂 仁「病態...

家族会の代表交代に伴い、諸々の事情によりドメインを取得しました。それによって副次的にWebサイトの場所も用意されましたが、現時点で本家（先天性大脳白質形成不全症：PMDと類縁疾患に関するネットワーク (umin.ac.jp)）があるので、こ...