家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2024年度 2回目）
【ミーティング参加者】・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・関岡さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・山本さん（家族会役員）・田中（家族会代表）2024年6月15日（土）に、今年度2回目となるミーティングがオ...
家族会より 
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2024年度 初回）
【ミーティング参加者】・井上先生・出口先生・岡田さん（出口先生の秘書）・的野さん（家族会役員）・中村さん（家族会役員）・田中（家族会代表）※小坂先生は海外出張のため欠席2024年5月11日（土）に今年度初のミーティングがオンラインで行われま...
家族会より Instagramを始めました
これまで家族会からの情報発信用・交流用として【メールマガジン】と【LINEのオープンチャット】を使用していましたが、新しく役員に加わっていただいた方から「オープンチャットは、誰かが発言するたびに全員に通知がいくので、発言する人がそれ（通知が...
家族会より 近況報告（2024年3月）
昨年のセミナー参加者へ先日お願いしたアンケートの集計結果が出ました。ご協力いただいた方、ありがとうございます。アンケート結果も参考にしつつ、今年のセミナー内容について先生たちと話し合っていきます。なお昨年は久しぶりに見守り隊による託児が復活...
家族会より 市民公開セミナーの様子が掲載されました
アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2023年11月に日本科学未来館にて行われた第21回市民公開セミナーの様子が掲載されました。研究班の小坂先生が、このInnovat...
家族会より 書籍紹介（希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引き－遺伝性白質疾患も含めて）
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班の小坂仁先生（研究代表者）、望月葉子先生、久保田雅也先生が中心となり、難病の子どもが成人年齢となり小児科から次へ、というステ...
家族会より 第21回市民公開セミナーが開催されました
2023年11月11日（土）、日本科学未来館にて「～先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて～第21回市民公開セミナー テーマ：新しい時代へ」が開催されました。今回は会場を、ここ何年か使用してきた産業技術総合研究所（産総研）別館から、日本科学...
家族会より 市民セミナー参加申し込み状況など
第21回市民公開セミナーに参加の申し込みをされた方は、会場参加が23家族、オンライン参加が25家族の合計48家族となりました。後日、詳細案内をメールでお送りします。また、会場参加で小坂先生の診察を希望された方は11家族で、予定の人数を少し超...
家族会より セミナー前の事前ミーティングを行いました
2023年10月7日、家族会役員（田中・藤原・的野・関岡）と、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターの井上先生、出口小児科医院の出口先生と岡田さん、自治医大の小坂先生の計８名で、市民セミナーへ向けての事前ミーティングがオンラインで行...
家族会より LINEオープンチャットについて
先天性大脳白質形成不全症に関する、LINE のオープンチャットです。セミナー開催の案内や、各種情報の提供などを行っていこうと考えています。雑談や質問などを書き込んでいただいてもOK です。LINE オープンチャットがLINE グループと違う...