国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業事務局より、以下の案内がありましたので、家族会側へ共有します。下記案内のリンク先で左側にある「参加登録」から登録を行うことで、7月3日からオンデマンド動画の視聴ができるようです。
【2024年7月3日追記】
メンバー登録してログインすると、各分野（医薬品プロジェクトや疾患基礎研究プロジェクトなど）の研究者による報告が見られるようになっています。井上先生の報告（「人工miRNAを搭載した遺伝子発現抑制AAVによる先天性大脳白質形成不全症の遺伝子治療法開発」）も載っていました。
関係各位
国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業事務局でございます。
平素より弊機構の事業にご協力を賜り、誠にありがとうございます。
難治性疾患実用化研究事業では、7月3日（水）より一般公開の2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」を開催します。希少難治性疾患の克服に向けた新たな治療法や診断法の開発を目指す、最新の研究開発の進捗と成果をご報告いたします。また本成果報告会は参加者全員が発表研究者に質問を付すことができる仕様となっていますので、是非ご活用いただけますと幸いです。
また同日13時より、オープニングイベントとして、難病に様々な角度から関わる方々に難病に対する意見やご自身の活動理念、そして難病に関わる方々への想いをご講演頂く予定となっております。難病患者さんもしくは関係者の方がたに、多くの人が難病克服のために立ち向かっている事実を共有することで、本イベントが皆さんの難病克服の光となること祈念しております。
出演者といたしましては元厚労大臣である舛添要一氏、東ちづるさん（オンデマンド公演）をはじめ、難病に関わる研究者、患者、行政関係者、メディア関係者、製薬企業等といった幅広い領域から数名ずつご登壇いただく予定となっております。詳しくはリンク先の成果報告会のHPをご確認ください。
是非、貴研究班関係者の皆様（研究分担者、研究参加者、所属機関、所属学会・連携患者会、医療機関など）にも本情報を共有いただけますと幸いです。
この度は突然のご案内となり、誠に恐れ入りますが、ご協力の程、どうぞよろしくお願い申し上げます。
開催概要
【名称】難治性疾患実用化研究事業2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」
【開催日時】2024年7月3日（水）～12月25日（水）
※質問可能期間は7月31日まで
※初日7月3日（水）13:00～15:30にライブイベントを開催 （定員500名）
【開催形式】オンライン開催（オンデマンド配信）
【参加方法】下記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みの上、ご入場ください。※会期中も参加登録できます
【参加費】無料（通信費自己負担）
【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
【成果報告会ウェブサイトURL】
※下記リンクをクリックしてください
難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会
資料＞2023成果報告会ポスター.pdf
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