報告会への参加に関するご案内

AMED難治性疾患実用化研究事業　研究開発代表者各位
『難治性疾患実用化研究事業2025年度活動・成果報告会』事務局でございます。
本日は、報告会への参加方法についてご連絡申し上げます。
下記の要領で開催いたしますので、ご参加くださいますようお願いいたします。

研究班の先生方はもちろんのこと、難病克服にご関心のある方へ広く周知いただき特設サイトをご案内いただけましたら幸甚です。尚、ご登録いただいた資料は開催期間中、特設サイトにて公開されますので、発表のお時間をご予定いただく必要はございません。ライブイベントについても、ご発表いただく先生方以外は任意参加でございます。ご都合の良いお時間に特設サイトにてご参加いただけますようお願い申し上げます。

【開催概要】
●開催日時：
ライブイベント　　　：令和7年11月8日（土）13:00～16:00
オンデマンドイベント：令和7年11月8日（土）～令和8年3月13日（金）

●会場：オンライン（Web）開催
※ライブイベント、オンデマンドイベントのいずれも

●参加費用：無料

●参加対象者：全ての方（患者、患者家族、一般市民、研究者、企業関係者など）

●特設サイトURL：https://amed2025nambyo.com
※ご参加にはご登録が必要です。

●ライブイベント　プログラム
13：00〜13：05
開催のあいさつ
楠 進（AMED難治性疾患実用化研究事業プログラムスーパーバイザー）

【第Ⅰ部（ゲストスピーカーによる講演とパネルディスカッション）】
13：05〜13：25
「Be the change, you want to see! 〜自分が望む変化に、自分自身がなれ〜」
Blumenthal 由夏理 氏 （アステラス製薬株式会社、日本医療研究開発機構（AMED）、京都大学iPS細胞研究所、NPO End AxD理事、NPO K.U.N.O.理事、Rare Disease Consortium Japan幹事）

13：25〜13：45
「難病を伝える －記者ときょうだいの視点から－」
安藤 奈々 氏（読売新聞東京本社 医療部）

13：45〜14：05
「自分らしく幸せに生きる」
小澤 綾子 氏（シンガーソングライター、社会活動家）

14：05〜14：25
「前例のない希少難治性疾患 治療薬開発への挑戦」
藤田 芳江 氏（アレクシオンファーマ合同会社 研究開発統括本部長）

14：30〜14：50
総合討論

【第Ⅱ部 （難病研究者による活動・成果発表）】
15：00〜15：15
「脊髄髄膜瘤胎児手術の先進医療による実用化促進」
遠藤 誠之 先生（大阪大学 大学院医学系研究科保健学専攻 教授）

15：15〜15：30
「SOARER-A試験から見えた水平線」
中澤 英之 先生（信州大学 医学部附属病院血液内科 講師）

15：30〜15：45
「超希少難病に対する個別化核酸医薬創薬の試み」
桑原 宏哉 先生（東京科学大学 脳神経病態学分野（脳神経内科）／核酸・ペプチド創薬治療研究センター 講師）

15：45〜15：55
質疑応答

15：55〜16：00
閉会のあいさつ
楠 進（AMED難治性疾患実用化研究事業プログラムスーパーバイザー）

ご不明点等ございましたら、ご連絡いただけますと幸いです。
何卒よろしくお願い申し上げます。

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『難治性疾患実用化研究事業2025年度活動・成果報告会』事務局
株式会社ライノ・コネクト
nambyo2025@plan-sms.co.jp
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