「pmdjapan.org」は、ペリツェウス・メルツバッハ病(Pelizaeus-Merzbacher disease)を始めとする先天性大脳白質形成不全症の患者さんや家族、また関係する方などへ向けて、家族会からの情報を発信していくサイトです。先天性大脳白質形成不全症の英語は「Congenital Cerebral Hypomyelination」や「Congenital hypomyelinating Leukodystrophy」ですが、日本では馴染みがない呼称のため、代表的な疾患である “PMD” をドメイン名に採用しました。
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