市民公開セミナー

市民公開セミナーについて

「先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて」というタイトルで、研究班が最新の研究成果や課題などを発表する市民公開セミナーが、平成21年（2009年）から年に1～2回行われています。研究班の発表のほか、様々な分野のゲストを招いて講演なども行う形式となっています。参加者の多くは先天性大脳白質形成不全症の子どもを持つ家族や、その関係者です。セミナー後に懇親会の時間を設け、先生も交えて参加者同士が交流する機会もあります。

コロナ禍においては2回ほどオンライン配信のみとなりましたが、2022年からは会場とオンライン配信の同時開催にて行われています。2022年には20回目の開催となりました。

なお市民公開セミナーが開催されるようになった経緯については、研究班のサイトに以下の記述があります。今後も家族会として、家族同士のつながりやコミュニケーションを大切にしていきたいと思います。

多くの患者家族が、相談相手や疾患に関する話題を共有する他の家族の存在もなく、地域に孤立していると考えられる。また、疾患に関する知識も一般的には入手することが困難であることから、患者の疾患の原因や治療法、ケアの方法や予後、遺伝カウンセリングなどについて、知るための機会がなく、不安の多い生活を送らざるを得ない実情にある。
そこで、我々は本研究班を立ち上げて研究を開始するにあたり、孤立している家族のコミュニティー形成の場として、またこの疾患の医療の現状や研究の進歩の状況について知ることが出来る場として、患者家族やケアスタッフを対象とした市民公開セミナーを開催することを計画し、昨年平成２１年７月１８日に、第１回市民公開セミナーを神奈川県立こども医療センターにおいて開催した。

（https://plaza.umin.ac.jp/~pmd/seminar.html より）

これまでの市民公開セミナー

第22回［2024年11月3日（日・祝）］

場所：あおぞら共和国（山梨県北杜市）
テーマ：交流から生まれる
第22回市民公開セミナーフライヤー (PDF)

先生たちからの提案「たまには青空の下で、家族同士が和気あいあいとするイベントみたいなのはどう？」が発端となり、提案された山梨県にある「あおぞら共和国」という施設が開催場所となりました。今回の現地参加は最終的に12家族、オンライン参加は30数名でした。寝転がれるスペースの確保やオムツ交換場所など、次回へ向けての検討課題も見えつつ、プラネタリウムの開催など普段とは一味違うセミナーになったのではないかと思います。
レポート「第22回市民公開セミナーが開催されました」(pmdjapan.org)

第21回［2023年11月11日（土）］

場所：日本科学未来館 7F 土星ルーム
テーマ：新しい時代へ
第21回市民公開セミナーフライヤー (PDF)

長い間利用してきた産総研別館が使用できなくなったとのことで、隣にある日本科学未来館の会議室へ場所を移しての開催となりました。研究班の先生が「次回は二部屋つなげて使える、大きい部屋を借りた方がいいかな」と言うほどの盛況で、特に小さなお子さんを持つ親御さんの参加が見られました。託児も再開し、子どもたちはボランティアさんと共に日本科学未来館の展示を楽しみました。
レポート「第21回市民公開セミナーが開催されました」 (pmdjapan.org)

第20回［2022年11月5日（土）]

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：これまでの歩みとこれから
第20回市民公開セミナーフライヤー (PDF)

記念すべき20回目の開催です。新型コロナウイルスも少し目処が立ち、リアルでの開催が復活しました。せっかくなので過去2回のオンライン配信のノウハウも活かし、リアル＋オンラインの同時開催で多くの方に参加いただきました。また、新聞社の方にもお越しいただき、家族会や病気のことを記事にしてもらいました。

第19回［2021年11月7日（日）]

場所：zoomによるオンラインセミナー
テーマ：コロナ禍のオンラインでの繋がり
第19回市民公開セミナーフライヤー (PDF)

新型コロナウイルスが引き続き猛威を振るっており、かつ1年延期された東京オリンピック開催に伴うセミナー開催場所の確保が難しいなど、いろいろ制約が多い中での開催となりました。

第18回［2020年11月22日（日）］

場所：zoomによるオンラインセミナー
テーマ：先天性大脳白質形成不全症の基礎講座
第18回市民公開セミナーフライヤー (PDF)

前年の東京セミナー開催の折に「7月は暑いから5月くらいに開催するっていうのはどうかな」と先生たちとも話していたのですが、新型コロナウイルスの登場により、今年は1回パスするかどうかを話すような状況になってしまいました。なおこれまで大阪でのセミナーも年に一度開催していましたが、諸々事情があってこの年以降は開催できておりません。

第17回［2019年11月3日（日・祝）］

場所：大阪医科大学 新講義実習棟 1階 P101 講義室
テーマ：遺伝のこと研究のこと
第17回大阪セミナーフライヤー (PDF)

第16回［2019年7月13日（土）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：遺伝のこと研究のこと
第16回東京セミナーフライヤー (PDF)

このあたりから、現在（2024年）に続く治療の流れが具体的になってきたように思えます。

第15回［2018年11月3日（土・祝）］

場所：大阪医科大学 新講義実習棟 1階 P101 講義室
テーマ：治療法開発の最前線
第15回大阪セミナーフライヤー (PDF)

第14回［2018年7月15日（日）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：治療法開発の最前線
第14回東京セミナーフライヤー (PDF)

第13回［2017年11月19日（日）］

場所：大阪医科大学 新講義実習棟 1階 P101 講義室
テーマ：治療法開発への取組み
第13回大阪セミナーフライヤー (PDF)

第12回［2017年7月16日（日）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：生活環境をサポートする先進技術
第12回東京セミナーフライヤー (PDF)

第11回［2016年11月6日（日）］

場所：大阪大学医学部付属病院 14階講堂
テーマ：進歩するソフトウェア・ツール
第11回大阪セミナーフライヤー (PDF)

第10回の東京に引き続き、福島先生には大阪でも熱弁をふるっていただきました。用意された各種ツール群は実際に触ることができ、会場にいる皆さんも興味深く体験されていました。家族会として患児の紹介を30分ほど予定していたところ、時間が押して5分程度になってしまいましたが、それはそれで。

第10回［2016年7月17日（日）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：進歩するソフトウェア・ツール
第10回東京セミナーフライヤー (PDF)

第5回の時に講演をお願いした福島先生に、進化するAssistive Technologyについて熱く語っていただきました。入力用のスイッチや視線入力デバイスなど、可能性を拡げるツールがたくさん登場しました。

第9回［2015年11月1日（日）］

場所：大阪大学医学部付属病院　14階講堂
テーマ：西日本に広げる輪
第9回大阪セミナーフライヤー (PDF)

第8回［2015年7月19日（日）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：患児を取り巻く環境
第8回東京セミナー案内フライヤー (PDF)

第7回［2014年11月3日（月・祝）］

場所：大阪府立 稲スポーツセンター 会議室
テーマ：疾患の理解をめざす
第7回大阪セミナー案内フライヤー (PDF)

関西地区での開催を望む声が多かったため、この年から東京と大阪の二か所でセミナーが行われるようになりました。家族会の役員が主に東京近郊在住だったため、コントロールが若干難しかった部分もあります。

第6回［2014年7月19日（土）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：最先端研究の現状
第6回市民セミナーフライヤー (PDF)

セミナー終了後、産総研の同フロアにある展望スペースにて茶話会が開催されました。家族同士が気軽にコミュニケーションを取れることが好評で、これ以降数回に渡ってケータリングや飲み物も用意された茶話会の場は盛り上がりを見せていきます。

第5回［2013年7月14日（日）］

場所：障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
テーマ：つながることで生まれる力
第5回市民セミナーフライヤー (PDF)

遠方からも気軽に参加してほしいということで、宿泊設備のある施設での開催となりました。あゆみ荘は全館バリアフリーで、障害を持つ方やその家族が気軽に利用できる価格設定となっています。なおこの時は講師の福島先生（現・独立行政法人国立高等専門学校機構熊本高等専門学校 特命教授）の、持ち時間を大幅に吹き飛ばす熱いトークが印象的でした。

第4回［2012年7月15日（日）］

場所：産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館 11階会議室
テーマ：リハビリテーションから研究の進歩まで
第4回市民セミナーフライヤー (PDF)

この年以降、産業技術総合研究所 臨海副都⼼センター別館（通称：産総研別館）が市民セミナーのメイン会場となっていきます。エレベーターが大きくて一度にたくさんの人が乗れるのが便利でした。展望スペースからはお台場が一望できるなど、ちょっと非日常というか観光っぽさも味わえる場所です。隣に日本科学未来館があります。

第3回［2011年7月16日（土）］

場所：青山 こどもの城 9階 研修室
テーマ：日常のケアから先端研究の進歩まで
第3回市民セミナーフライヤー (PDF)

第2回［2010年7月17日（土）］

場所：神奈川県立こども医療センター 講堂
テーマ：患者さんを取巻く医療と研究の進歩

現在の家族会代表（田中）が初めてセミナーに参加したのがこのタイミングです。前代表である藤原さんの息子さんと、我が家の息子が同じ小学校だったことから、こういう市民セミナーがあるよと誘われたのでした。

第1回［2009年7月18日（土）］

場所：神奈川県立こども医療センター 講堂

先生たちと打ち合わせをしていた際、何かのタイミングで第1回目の話になり「あの時は写真とか全然撮ってなかったんだよねー」と仰っていたので、あまり記録が残っていないようです。