資材完成報告・対話会に参加しました

アステラス製薬の方よりお声がけをいただき、研究班の小坂先生も参加されている「Innovation for NEW HOPE」のイベント「学生が挑む！市民の疑問解決プロジェクト 資材完成報告・対話会​～最先端の治療法が届く社会を目指して～」に参加しました。

大きなテーマとして「最先端の治療法」とあるように、ドラッグ・ラグやドラッグ・ロスの問題を扱った報告が多く見られました。先天性大脳白質形成不全症は、まだ治療薬の話をできる段階に至っていませんが、それでも学生たちがこういった分野について学び、周囲に広めていこうとする姿勢は素晴らしいと感じました。

他にも、子ども向けに新薬開発までの流れを説明したスライドや、自身が難病になった時にどういう行動を取れるか考えさせられるスゴロク、また適切な薬の使用についての啓蒙や薬価の話など、学生の視点で様々な報告がありました。

将来的に、先天性大脳白質形成不全症の治療法や治療薬の話題が、海外に後れを取ることなく国内でも展開されるようになっていけば良いなと思い、またそうなるために家族会として何ができるかと考えさせられる報告会でした。

なおアステラス製薬からは何名か、今年も市民公開セミナーに参加いただく予定です。