第22回市民公開セミナー 参加申込受付開始しました

第22回 先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoogleフォームよりお申し込みください。一般の方は、自治医科大学小児科学の大山さんへ直接メール（フライヤーにメールアドレスが記載してあります）していただくようになっておりますが、あとで取りまとめますのでGoogleフォーム経由で申し込まれても全然構いません。なお申し込みの締め切りは2024年10月20日です。

第22回 先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナー
参加申込受付フォーム
https://forms.gle/XuDjXRHUxMQj5uTF7

今回のテーマは「交流から⽣まれる」ということで、昨年までとは少し趣を変え、参加する方たちの交流に比重を置いています。これは研究班の先生たちからの要望で、これまでは研究班が主体となってセミナーを開催し、そこに患者さんやその家族が参加するという形式でしたが、どちらかというと参加する人（家族会側）が主体で、そこに先生たちがお邪魔して講演もする感じが良いのでは、というイメージを伝えられました。

伝えられたのは良いとして、これまでそういった運営を家族会としてやってこなかったので、さあどうしようと役員内で話し合いました。先生たちから最初に「山梨に良い感じの場所があるんだけど」と今回の開催場所を提示され、そこで講演以外に何ができるのかを考えましたが、そもそも先生たちが「時間とかも特に決めずにノンビリと～」という温度感だったため、まずは方向性を決める部分にそこそこ時間を費やしました。

今回、一般社団法人「星つむぎの村」という団体による移動式のプラネタリウムを同時に開催します。家族会代表の田中が、今年の8月に別のイベントで偶然このプラネタリウムを体験しましたが、なかなか楽しめました。セミナーの講演終了後に時間を分けて3回開催してもらえますので、よろしければぜひご参加ください。また季節的に日の入りが早いため、17時40分からは「星空観望会」として、実際の空で星座を探したり、望遠鏡で月や惑星などを観察するイベントも開催予定です。終了時間は18時30分くらいを予定していますので、時間に余裕がある方はこちらもぜひどうぞ。山梨県の白州だけあって（晴れていれば）星空は抜群に美しいそうですよ。