家族会より 近況報告（2024年3月）
昨年のセミナー参加者へ先日お願いしたアンケートの集計結果が出ました。ご協力いただいた方、ありがとうございます。アンケート結果も参考にしつつ、今年のセミナー内容について先生たちと話し合っていきます。 なお昨年は久しぶりに見守り隊による託児が復...
家族会より
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家族会より 市民公開セミナーの様子が掲載されました
アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2023年11月に日本科学未来館にて行われた第21回市民公開セミナーの様子が掲載されました。 研究班の小坂先生が、このInnova...
家族会より 書籍紹介（希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引き－遺伝性白質疾患も含めて）
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班の小坂仁先生（研究代表者）、望月葉子先生、久保田雅也先生が中心となり、難病の子どもが成人年齢となり小児科から次へ、というステ...
家族会より 第21回市民公開セミナーが開催されました
2023年11月11日（土）、日本科学未来館にて「～先天性大脳白質形成不全症の克服に向けて～第21回市民公開セミナー テーマ：新しい時代へ」が開催されました。 今回は会場を、ここ何年か使用してきた産業技術総合研究所（産総研）別館から、日本科...
家族会より 市民セミナー参加申し込み状況など
第21回市民公開セミナーに参加の申し込みをされた方は、会場参加が23家族、オンライン参加が25家族の合計48家族となりました。後日、詳細案内をメールでお送りします。 また、会場参加で小坂先生の診察を希望された方は11家族で、予定の人数を少し...
家族会より セミナー前の事前ミーティングを行いました
2023年10月7日、家族会役員（田中・藤原・的野・関岡）と、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターの井上先生、出口小児科医院の出口先生と岡田さん、自治医大の小坂先生の計８名で、市民セミナーへ向けての事前ミーティングがオンラインで行...
家族会より LINEオープンチャットについて
先天性大脳白質形成不全症に関する、LINE のオープンチャットです。セミナー開催の案内や、各種情報の提供などを行っていこうと考えています。雑談や質問などを書き込んでいただいてもOK です。 LINE オープンチャットがLINE グループと違...
家族会より セミナー参加申込受付を開始しました【追記あり】
2023年の第21回市民公開セミナーは、本日より参加受付を開始します。今年は申込フォームを用意しました。申し込んだけどセミナー当日に参加できなくなってしまった、などという場合でも連絡は不要ですので、会場参加の方もオンライン参加の方も、ぜひお...
家族会より 第21回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナー開催のお知らせ
先天性大脳白質形成不全症の克服に向けてテーマ：新しい時代へ 日時：2023年11月11日（土）13時より場所：日本科学未来館 7F 土星ルーム 【講演】「先天性大脳白質形成不全症：遺伝性疾患医療の新時代」自治医科大学 小児科 小坂 仁「病態...
家族会より Webサイトができました
家族会の代表交代に伴い、諸々の事情によりドメインを取得しました。それによって副次的にWebサイトの場所も用意されましたが、現時点で本家（先天性大脳白質形成不全症：PMDと類縁疾患に関するネットワーク (umin.ac.jp)）があるので、こ...