家族会より 市民セミナー参加申し込み状況など 第21回市民公開セミナーに参加の申し込みをされた方は、会場参加が23家族、オンライン参加が25家族の合計48家族となりました。後日、詳細案内をメールでお送りします。 また、会場参加で小坂先生の診察を希望された方は11家族で、予定の人数を少し... 2023.10.24 家族会より
家族会より セミナー前の事前ミーティングを行いました 2023年10月7日、家族会役員(田中・藤原・的野・関岡)と、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターの井上先生、出口小児科医院の出口先生と岡田さん、自治医大の小坂先生の計8名で、市民セミナーへ向けての事前ミーティングがオンラインで行... 2023.10.08 家族会より
家族会より LINEオープンチャットについて 先天性大脳白質形成不全症に関する、LINE のオープンチャットです。セミナー開催の案内や、各種情報の提供などを行っていこうと考えています。雑談や質問などを書き込んでいただいてもOK です。 LINE オープンチャットがLINE グループと違... 2023.09.20 家族会より
家族会より セミナー参加申込受付を開始しました【追記あり】 2023年の第21回市民公開セミナーは、本日より参加受付を開始します。今年は申込フォームを用意しました。申し込んだけどセミナー当日に参加できなくなってしまった、などという場合でも連絡は不要ですので、会場参加の方もオンライン参加の方も、ぜひお... 2023.09.20 家族会より
家族会より 第21回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナー開催のお知らせ 先天性大脳白質形成不全症の克服に向けてテーマ:新しい時代へ 日時:2023年11月11日(土)13時より場所:日本科学未来館 7F 土星ルーム 【講演】「先天性大脳白質形成不全症:遺伝性疾患医療の新時代」自治医科大学 小児科 小坂 仁「病態... 2023.09.15 家族会より
家族会より Webサイトができました 家族会の代表交代に伴い、諸々の事情によりドメインを取得しました。それによって副次的にWebサイトの場所も用意されましたが、現時点で本家(先天性大脳白質形成不全症:PMDと類縁疾患に関するネットワーク (umin.ac.jp))があるので、こ... 2023.09.13 家族会より