8月9日（日）、研究班の先生たちと家族会役員のオンラインミーティング（本年度２回目）が開催されました。
講演は昨年同様に植松先生、三谷先生、田畑先生、そして井上先生という布陣に加え、特別講演として国⽴精神・神経医療研究センターの⻫藤先生による「⼩児神経難病の新たな治療薬ーASO薬の開発・治療の実際」が予定されています。
家族会からは「成⻑に合わせた わが家の暮らし 〜未就学児から成⼈まで〜」というタイトルで、未就学児・小学生・高校生・成人の４ケースについて、どういう生活リズムなのか、またどういった特徴があるかなどを簡単に紹介し、詳しくは茶話会でお話ししましょう、という発表を行う予定です。
今回は全体のスケジュールについて話し合い、茶話会の時間を昨年より少し（30分ほど）多めに取るようにしました。また、駐車場や体育館についての確認なども行いました。
また、LINEオープンチャットの方で「茶話会の時間に、オンライン参加者もブレイクアウトルームなどを活用して交流したい」と意見をいただいており、これについても先生たちと相談しました。
会場で茶話会に参加している人と、zoomでオンライン参加している人をつなぐために「会場にいてオンラインを担当する人」が必要になるであろう点と、会場にいる人がリアルで会話しつつzoomもチェックするというのはちょっと難しいのではないかという意見が出されました。
そのため次善の策として、セミナー終了後にも会場の様子をzoom配信しつつ、オンライン参加している人同士で、または会場にいながらオンライン参加している人などを交えて自由に発言できる状態にしておくのはどうだろう、という感じの方向が提案されつつ、結論は次回へ持ち越すことになりました。
次回のミーティングは9月を予定しています。
コメント