国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経小児科の齋藤貴志先生より、治験参加の募集について連絡がありましたのでご案内します。治験の参加にあたってはいくつか条件がありますが、対象となるお子さんがいらっしゃるご家庭で興味を持たれた方は、話を聞くだけでも良いので、ぜひ気軽に連絡してほしいとのことでした。
対象：PLP1重複によるPMDの患者さん
年齢：8～17歳の方
治験に参加するには（国立精神・神経医療研究センター病院）
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/chiken-sanka.html
上記ページの真ん中付近に「ペリツェウス・メルツバッハー病」という項目があり【治験薬ION356（治-397）髄腔内投与】部分に、案内用のチラシがリンクされています。チラシ内の「臨床研究・治験推進室」に書かれている電話番号が連絡先となります。なおチラシでは参加条件が「2歳以上17歳以下」となっていますが、今回は「8歳以上17歳以下」の募集になります。
事前に齋藤先生とのオンラインミーティングの際に伺ったのですが、今回の治験は世界規模で行われ、アジア圏としては日本のみに声がかかったとのことでした。日本が期待されているということだと感じました。
厚生労働省のサイトでも詳細情報が掲載されています。
厚生労働省 – 臨床研究等提出・公開システム
https://jrct.mhlw.go.jp/latest-detail/jRCT2031240449
本治験に興味を持たれた方は、ぜひご連絡をよろしくお願いします。
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