家族会より 資材完成報告・対話会に参加しました
アステラス製薬の方よりお声がけをいただき、研究班の小坂先生も参加されている「Innovation for NEW HOPE」のイベント「学生が挑む！市民の疑問解決プロジェクト 資材完成報告・対話会～最先端の治療法が届く社会を目指して～」に...
家族会より
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家族会より 第23回市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました
2025年度、第23回「先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナー」の参加申込受付を開始しました。今年のセミナーは、東京都新宿区にある「全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ」にて開催されます。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoog...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2025年度 4回目）
2025年8月24日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 4回目）が行われました。今回は参加申し込み受付の最終確認や、茶話会の進め方などについて話し合いました。茶話会では手軽につまめるスナックなどを用意する予定ですが、...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2025年度 3回目）
2025年7月27日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 3回目）が行われました。今回はフライヤーのチェックがメインでした。フライヤーは近日中に公開を予定しています。講演は普段より少し多めで全5本。研究班からは植松先生...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2025年度 2回目）
6月8日（日）、家族会と先生たちとの、2025年度第2回目のミーティングが行われました。前回は会場を新宿の「戸山サンライズ」に決定し、おおまかな講演内容などについて話し合いましたが、もう少し細かな部分について打ち合わせが進みました。会場につ...
家族会より 家族会＋先生の合同ミーティング（2025年度 1回目）
4月27日（日）、家族会役員と研究班の先生たちによるオンラインミーティングが行われました。参加者研究班 … 井上先生／小坂先生／田畑先生／植松先生／三谷先生／岡田さん家族会 … 田中／的野／関岡／中村／河野／山本まずは今年のセミナーについて...
家族会より 治療薬候補の治験参加のご案内
国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経小児科の齋藤貴志先生より、治験参加の募集について連絡がありましたのでご案内します。治験の参加にあたってはいくつか条件がありますが、対象となるお子さんがいらっしゃるご家庭で興味を持たれた方は、話を聞く...
家族会より 令和６年度 第２回合同班会議に参加しました
2024年12月22日（日）東京女子医科大学 先端生命医科学研究所（TWIns）にて、井上先生・田畑先生のグループと、小坂先生・村松先生のグループが合同で、これまでの活動報告が行われました。どういった内容なのか興味があり、それなら現地参加し...
家族会より 市民公開セミナーの様子が掲載されました
アステラス製薬株式会社が運営している「Innovation for NEW HOPEプロジェクト」サイトにて、2024年11月に行われた第22回市民公開セミナーの様子が掲載されました。リンク：小坂氏の取り組み紹介 ～第22回市民公開セミナー...
家族会より 第22回市民公開セミナーが開催されました
2024年11月3日（日）、山梨県北杜市の「あおぞら共和国」にて第22回市民公開セミナーが開催されました。台風接近による悪天候が心配されていましたが、前日の夜までに雨は上がり、当日はさわやかな秋晴れとなりました。例年、託児周りを一手に引き受...