家族会より

2025年11月2日（日）、東京都新宿区にある全国障害者総合福祉センター「戸山サンライズ」にて、第23回市民公開セミナーが開催されました。今年のテーマは「トランジション〜移行〜」ということで、望⽉外科医院の望⽉葉⼦先生による、⼦どもから⼤⼈...

研究班の井上先生より、以下の「AMED難治性疾患実用化研究事業 2025年度活動・成果報告会のご案内」がありました。参加費用は無料で、対象者として患者や患者家族も挙げられていましたので、ご紹介します。AMED難治性疾患実用化研究事業　研究開...

まもなく開催される第23回市民公開セミナーは、今回も現地（東京都新宿区）とオンラインのハイブリッドで行われます。患者家族の参加予定者は現地参加が23家族、オンライン参加も23家族の合計46家族。約100家族超にメールをお送りしていますので、...

アステラス製薬の方よりお声がけをいただき、研究班の小坂先生も参加されている「Innovation for NEW HOPE」のイベント「学生が挑む！市民の疑問解決プロジェクト 資材完成報告・対話会​～最先端の治療法が届く社会を目指して～」に...

2025年度、第23回「先天性大脳白質形成不全症 市民公開セミナー」の参加申込受付を開始しました。今年のセミナーは、東京都新宿区にある「全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ」にて開催されます。患者さんとそのご家族の方は、下記のGoog...

2025年8月24日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 4回目）が行われました。今回は参加申し込み受付の最終確認や、茶話会の進め方などについて話し合いました。茶話会では手軽につまめるスナックなどを用意する予定ですが、...

2025年7月27日、家族会＋研究班の先生による合同ミーティング（2025年度 3回目）が行われました。今回はフライヤーのチェックがメインでした。フライヤーは近日中に公開を予定しています。講演は普段より少し多めで全5本。研究班からは植松先生...

6月8日（日）、家族会と先生たちとの、2025年度第2回目のミーティングが行われました。前回は会場を新宿の「戸山サンライズ」に決定し、おおまかな講演内容などについて話し合いましたが、もう少し細かな部分について打ち合わせが進みました。会場につ...

4月27日（日）、家族会役員と研究班の先生たちによるオンラインミーティングが行われました。参加者研究班 … 井上先生／小坂先生／田畑先生／植松先生／三谷先生／岡田さん家族会 … 田中／的野／関岡／中村／河野／山本まずは今年のセミナーについて...

国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経小児科の齋藤貴志先生より、治験参加の募集について連絡がありましたのでご案内します。治験の参加にあたってはいくつか条件がありますが、対象となるお子さんがいらっしゃるご家庭で興味を持たれた方は、話を聞く...