これまで家族会からの情報発信用・交流用として【メールマガジン】と【LINEのオープンチャット】を使用していましたが、新しく役員に加わっていただいた方から「オープンチャットは、誰かが発言するたびに全員に通知がいくので、発言する人がそれ（通知が飛ぶこと）を迷惑じゃないかと気にして発言を控えることもあるのでは」と言われ、なるほどそういうこともあるのかと唸りました。
さらにその方から「インスタなら気軽にやり取りできますし、やりませんか」と提案を受け、唸ってばかりでもいけないということで先天性大脳白質形成不全症家族会のInstagramアカウントができましたので、ぜひフォローをお願いします。
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小さなお子さんをお持ちの親御さんが主なターゲットになるかと思いますが、患者や家族が抱える不安を少しでも和らげられるよう、情報共有の場として使っていただければ幸いです。また、オープンチャットと同じ内容をこちらにも投稿しようと思いますので、質問などあればお気軽にどうぞ。
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