第23回市民公開セミナーの参加申込受付を開始しました

2025年度、第23回「先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナー」の参加申込受付を開始しました。今年のセミナーは、東京都新宿区にある「全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ」にて開催されます。

患者さんとそのご家族の方は、下記のGoogleフォームより参加登録をお願いします。それ以外の一般の方は、自治医科大学小児科学の大山さん宛てに直接メールをお送りください（フライヤーにメールアドレスが記載されています）。

なお取りまとめの関係で、宿泊を希望される方は9月末日までに登録をお済ませください。事前にご連絡をいただいている方を優先し、基本的には先着順となります。

第23回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナー
参加申込受付フォーム
https://forms.gle/46goV38YVQxU3AtJ7

今回のテーマは「トランジション～移行～」です。障害を持つ子どもたちが成人期を迎えると、それまで利用していた病院や福祉制度などが大きく変わります。特に小児科から一般的な病院へ移行（トランジション）する際に、新たな病院が先天性大脳白質形成不全症について詳しくないかもしれません。

こういったケースは多くの難病において課題となっており、研究班の小坂先生たちが医療従事者向けにガイドラインとして書籍を出されています。当事者である私たちも、あらかじめどのような問題が起こりうるのか、またどういった対応を取るのが望ましいのか、事前に解っておくのも良いのではないでしょうか。

メインの講演は、今現在、研究班で活躍されている先生たちにお願いしました。初心者向けの用語解説もありますので、ここ最近でセミナーに参加された方にも理解しやすい内容になるかと思います。また、海外で治験が開始されましたが、そのあたりについても情報を提供できる見込みです。

そして今回はセミナー終了後、短時間ですが久しぶりに茶話会を予定しています。年齢が上のお子さんはどういう感じなんだろうとか、他の家族の様子など、会って話ができる良い機会ですのでぜひご参加ください。

セミナーについて何か不明な点などありましたら、お気軽に「info@pmdjapan.org」までご連絡ください。LINEのオープンチャットで質問というのも大歓迎ですよ。