厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班の小坂仁先生（研究代表者）、望月葉子先生、久保田雅也先生が中心となり、難病の子どもが成人年齢となり小児科から次へ、というステップにおいてどういう課題があるか、それをどのように解決していくべきかという、これまでほとんど語られてこなかった分野について書かれています。
成人移行支援の手引きというタイトルの通り、小児科からの紹介状を受け取った成人診療科の医師や、医療・ケアチームメンバー、行政の担当者など、移行医療に関わる多くの人にとって参考になる内容となっています。もちろん、成人期医療への移行の準備を考えている患者やその家族にとっても、そもそも成人移行においてどういった課題があるのかという（わりと知らないであろう）ことを知ることができるという点において、非常に有用だと思います。
先天性大脳白質形成不全症の研究や治療について書かれている書籍ではありませんが、今現在、小さなお子さんをお持ちの親御さんにこそ読んでいただきたい内容です。
タイトル「希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引き－遺伝性白質疾患も含めて」
編集：厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班
発行所：株式会社 診断と治療社
書籍コード：ISBN978-4-7878-2637-4
定価：本体3,600円＋税
2023年12月20日 初版第１刷発行
コメント